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Les maladies
neurodégénératives
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Infirmière référente
L’IDE référente a un rôle essentiel dans l’annonce du diagnostic et l’éducation thérapeutique du patient atteint de la maladie de Parkinson et de son aidant. Elle agit en étroite collaboration avec les autres membres de l’équipe pluridisciplinaire du Centre Expert Parkinson dans la prise en charge ambulatoire des patients parkinsoniens. L’IDE référente participe à l’observation et à la supervision des patients parkinsoniens lors d’une hospitalisation traditionnelle ou hospitalisation de jour. Elle assure la coordination des soins entre l’équipe du centre expert et les autres professionnels de santé intervenant au parcours personnalisé de soin du patient.
Annonce du diagnostic
L’IDE référente assiste à la consultation d’annonce et assure la traçabilité des échanges entre le patient, l’équipe du centre expert et les médecins de ville impliqués dans la prise en charge du patient. A l’issue de cette première consultation, elle propose au patient une deuxième consultation (immédiatement après l’annonce du médecin ou de manière différée dans la semaine qui suit) pour reprendre les éléments de la consultation d’annonce et apporter des réponses aux questions des patients.
Education thérapeutique
Dans une démarche pluridisciplinaire, l’IDE référente exerce un rôle actif dans l’éducation thérapeutique. Dans une démarche similaire au praticien impliqué dans l’ETP, elle élabore dans un premier temps un diagnostic éducatif au cours d’un entretien individuel avec le patient. Ce diagnostic permet la définition des objectifs pédagogiques et l’établissement d’un programme personnalisé d’ETP pour patient et/ou aidant, en concertation avec le praticien et les autres membres de l’équipe du centre expert.
L’IDE veille à la planification des séances du programme d’ETP. Elle anime des séances d’ETP et anime des ateliers éducatifs seule ou ensemble avec d’autres membres de l’équipe.
Coordination du parcours personnalisé des soins
Cette activité nécessite une étroite collaboration avec l’équipe pluridisciplinaire du centre et les intervenants extérieurs.
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